FRANCE.PARKINSON91

__Les différents aspects de la maladie de Parkinson dus essentiellement au déficit en dopamine de l’organisme sont bien connus, mais certains symptômes ou troubles moins fréquents, parfois causés par les traitements médicamenteux ou par l’évolution individuelle de la maladie, peuvent affecter les malades et mériter une attention particulière..

La stimulation cérébrale profonde se pratique depuis 1998 en France et 2002 aux USA. De nombreuses amélioration ont été apportées à cette technique depuis ces dernière années et c'est le moment de faire le point alors que près de 100 000 malades ont été implantés dans le monde.

Traduit et adapté, à partir des communications de la Fondation MJ FOX, par Bernard SAUVESTRE – (France Parkinson-2019).

On parle beaucoup de la maladie de Parkinson, de ses symptômes et de ses différents traitements, mais voici 13 questions que l'on évoque pas souvent mais qui méritent d'être explicitées car elles sont peu connues ou rarement prises en compte dans le dialogue entre le médecin et le malade.

Adaptation et traduction Française par Bernard SAUVESTRE - France Parkinson

La maladie de Parkinson (MP) est traditionnellement « un trouble de la mobilité » en raison de ses caractéristiques classiques: tremblements se produisant principalement au repos, la lenteur des mouvements, la raideur, et, en particulier plus tard dans la maladie, les problèmes de marche et de l'équilibre. C'est aussi un trouble de la rigidité en l’absence de -mouvement.Certains des symptômes les plus fréquents et importants incluent des changements d'humeur et du sommeil, la constipation et la fatigue. La pensée et la mémoire et des changements cognitifs peuvent aussi faire partie de la maladie. Tout les malade de la MP ne rencontre pas des problèmes cognitifs et, comme tous les symptômes de Parkinson, la période et la manière dont ils se produisent est unique à chacun

De nombreux aidant ne connaissent pas les droits et les aides financières dont ils peuvent bénéficier. nouvelle édition du Blog France Parkinson 91 vous donne les principales aides prévues par la loi.

De nombreux malades atteint de la maladie de Parkinson et d'aidants sont souvent perdu devant les aides possible pour faire face à la maladie.

Ce nouveau numéro du Blog france.parkinson91.free.blog.fr est entièrement consacré à ces aides. Patience et opiniâtreté sont souvent nécessaire pour aboutir à une situation satisfaisante, mais il ne faut jamais désespérer.

Voici l'intégralité de l'article consacré aux aides de l'Etat.

Ne perdez jamais de vue que toutes ces aides sont bornées dans le temps et qu'il ne faut pas oublier de demander leur renouvellement au mois 6 mois avant leur date de validité.

Vous pouvez accéder directement à cet article en cliquant sur le lien suivant (vous pourrez l'imprimer ou le copier.

Aides de l'Etat pour la maladie de Parkinson (2017)

Pour ceux qui veulent lire seulement cet article, le voici en présentation simplifiée

1- L’ALD (Affection de longue durée)

 A La première chose à faire est de faire prendre en charge les consultations et le traitement de la maladie en faisant établir par le médecin (traitant ou neurologue) un dossier d' ALD (Affection de longue durée).
Cette reconnaissance ne peut être obtenue qu’après un traitement consécutif d’au moins 6 mois de la maladie. Vous pourrez alors bénéficier des prestations suivantes :

- consultations et examens nécessités par la maladie,

- médicaments spécifiques (vignettes bleues et blanches), y compris les médicaments génériques,

- soins annexes nécessaires: kiné, orthophoniste, visite infirmière à domicile,

- frais de transports pour se rendre aux soins rendus nécessaires,

- matériel médical.

Dans la limite des barèmes agrées par la sécurité sociale (100% pour soins médicaux)

Les principales aides :

Les aides possible en fonction la période et de la gravité de la maladie sont essentiellement:

2- Les aides via la MDPH (Maison Des Personnes Handicapées)

__ - L’AAH , l’Allocation aux adultes handicapés, avant la retraite et sous condition de ressources annuelles (9701.52 € pour un célibataire 4850.76 € par enfant à charge et 19403.04 pour un couple) est accordée aux handicaps reconnus à 80%. Ou entre 50 et 79% si le handicap empêche de travailler.
Elle complète les revenus pour qu’ils atteignent un plafond fixé chaque année (808.46 € / mois, en 2017). Après 65 c’est l’ASPA, Allocation de solidarité aux personnes âgées , qui peut prendre le relais

- Une majoration de l’AAH dite majoration pour la vie autonome de 104.77 €/mois peut également être attribuée, également avec des conditions de ressources si vous vivez chez vous

- La PCH (prestation de compensation du Handicap), si le malade exerçait une activité lors du diagnostic de sa maladie AVANT 60 ans et si vous fournissez les preuves de sa maladie à cette époque.

Conditions d’attribution de la PCH

 Être inscrit dans un plan personnalisé défini au préalable à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

 Résider de façon stable et régulière en France

 Avoir moins de 60 ans

A noter : la demande peut être effectuée jusqu’à 75 ans dès lors que les critères étaient remplis avant 60 ans

 Avoir un handicap de façon définitive ou pour une durée prévisible d’au moins 1 an : impossibilité de réaliser au moins une activité essentielle de la vie courante ou des difficultés conséquentes à réaliser au moins deux activités essentielles

Les dépenses inclues dans le cadre du plan personnalisé de compensation du handicap font l’objet d’une prise en charge à 100% si les ressources annuelles du bénéficiaire sont inférieures ou égales à 26 473,96 € par an. Si elles sont supérieures à ce plafond, l’aide est versée à 80% de son montant.

Le bénéficiaire devra fournir les documents suivants :

 Un certificat médical qui atteste du handicap de la personne demandeuse

 Un « projet de vie » que la personne rédigera comportant sa situation actuelle, ses choix de vie, ses projets d’avenir, etc. (si cette partie reste facultative, elle est vivement recommandée car elle aide à exprimer au plus juste la demande et à être compris au mieux par la MDPH)

 Les devis pour lesquels la personne demandeuse souhaite une aide financière

''Les cartes liées au handicap :
Les règles d’attribution sont très strictes et codifiées.''

Les différentes cartes possibles sont :

- Carte d’Invalidité à plus de 80% (fonction du dossier médical) pour les parkinsoniens le dossier médical doit conclure au moins à la perte d’autonomie (ne pas être capable de faire seul les actes de la vie courante: s’habiller, se laver, se nourrir, se déplacer à l’extérieur...)

A noter que les malades classés en GIR 1 & 2 ont d’office droit à cette carte

- Carte de priorité (coupe fil) en général accordée aux parkinsoniens sans difficulté

- Carte de stationnement. Le dossier médical d’invalidité doit établir que le périmètre de marche du malade est inférieur à 200 mètres.

A partir du 1 juillet 2017, pour l’Essonne, la carte « MOBILITE INCLUSION » remplacera toutes ces cartes (les anciennes cartes restent valables jusqu'à leur date de validité) Deux cartes seront remise, dont une pour le véhicule (cas de la carte de stationnement) comportant un « flash code » de sécurité.

D’autres aides de la MDPH sont possibles pour l’aménagement du logement

Les aides de la MDPH ne sont pour l’instant pas récupérables sur les successions et certaines sont indépendantes du revenu.

Si, pour une ou plusieurs de ces aides, vous estimez le refus de la MDPH injustifié vous pouvez faire « Une demande de recours gracieux » à la MDPH voire demander à être entendu par le CDAPH (qui représente les associations et les organismes officiels)

3- Les aides du Département (ou de la région pour certains cas)

Il existe une autre manière d’avoir une aide dans le cadre de l’aide aux personnes âgées dans le cadre du maintient à domicile de la personne agrée malade de plus de 60 ans ou celle résident en établissement.

L’allocation personnalisée d’autonomie (APA)

L’attribution de l’APA exclus le recours à certaines aides octroyées par la MDPH Les aides de la MDPH sont plus avantageuses que l’APA mais exigent des conditions plus restrictives que le simple classement GIR, sauf les GIR 1 et 2 qui bénéficient d’offices des cartes d’invalidité correspondant à leur situation. Il n’y a pas de conditions de ressources, mais le montant attribué dépend des ressources de l’usager.

L’allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA) qui remplace le minimum vieillesse (Il faut avoir plus de 65 ans) et moins de 9442.71 € /an pour une personne seule et 14667.32 pour un couple. L’allocation supplémentaire d’invalidité (ASI) (Retraité ou invalide entre 60 et 62 ans n’ayant pas atteint l’âge légal de la retraite).

Aide au maintien à domicile des personnes âgées : l’aide ménagère Il faut avoir plus de 65 ans ou plus de 60 ans et inapte au travail et ne pas bénéficier de l’APA.

Aide à domicile : l’allocation simple :Cette allocation pour une aide à domicile est destinée aux personnes ayant des revenus modestes, ne bénéficiant d’aucune pension de retraite, sous réserve d’être âgé de 65 ans et plus, ou de plus de 60 ans en cas d’inaptitude au travail. Le montant est lié aux ressources.

Aide sociale locale :

les foyers restaurants et le portage des repas :Certaines communes et certains départements proposent des services d’aide aux personnes ayant des difficultés pour se restaurer :

• Sous forme de foyers restaurants proposant des repas à prix modérés.

Sous conditions de ressources, une prise en charge de ses repas est possible au titre de l'aide sociale.

• Sous forme de portage à domicile de repas pour les personnes dont l’état de santé les empêche de sortir de chez elles.

Ce service est généralement assuré sur une durée limité

Pour ces aides il faut demander au CLIC dont dépend votre commune (à défaut au CCAS de votre mairie) la visite d’une évaluatrice qui déterminera le niveau GIR du malade et vous indiquera les possibilités d’aide à domicile (Participation du Conseil Général) en fonction du niveau GIR (1 à 6) et de vos besoins (aide ménagère, auxiliaire de vie, aménagement du logement ....)

Ces aides sont liées au niveau de ressources du foyer et sont susceptibles de récupération partielle au moment de la succession.

__ Je recommande personnellement le choix de quelques heures d’aide ménagère ou d’auxiliaire de vie pour dégager un peu de temps “libre” à l’aidant__.

4- Cas de l’aidant

Pour l’application des mesures suivantes il est vivement conseillé de se rapprocher d’un conseiller de la MDPH ou du CLIC.

L'aidant familial peut, sous certaines conditions, être salarié de la personne aidée ou recevoir un dédommagement.

Souvent, on devient aidant familial par nécessité, soit parce que le proche n'a pas les moyens de financer une auxiliaire de vie, soit parce que l'on ne trouve personne.

Cependant, lorsque la personne aidée perçoit l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), la prestation de compensation du handicap (PCH) ou si elle dispose de ressources suffisantes, elle peut salarier ou dédommager un aidant familial.

__ Aidant familial et salarié__

Lorsque votre proche reçoit l'APA, versée aux personnes dépendantes âgées de plus de 60 ans, il peut vous salarier, y compris si vous êtes en congé de soutien familial, sauf si vous êtes son conjoint, son concubin ou son partenaire de Pacs.

Il bénéficie alors d'une réduction d'impôt égale à 50 % des dépenses engagées retenues dans la limite de 12 000 € (majorés de 1 500 € par enfant ou personne de plus de 65 ans à charge, dans la limite de deux personnes) sans pouvoir dépasser 15 000 €.

Mais ces plafonds sont portés à :

• 15 000 € l'année d'embauche, sans pouvoir dépasser 18 000 € avec les majorations,

• 20 000 € si la personne âgée a besoin de l'assistance d'une tierce personne.

Des exonérations sociales

La rémunération de l'aidant familial est exonérée des cotisations patronales de Sécurité sociale si la personne aidée perçoit l'APA et si :

• elle est âgée de 70 ans et plus,

• ou si, âgée de plus de 60 ans, elle vit seule et doit recourir à une tierce personne pour les actes de la vie courante. Si vous assistez une personne handicapée qui reçoit la prestation de compensation du handicap, elle peut vous salarier, à condition que vous ne soyez pas retraité et que vous n'exerciez pas une autre activité à temps plein.

En cas de grande dépendance…

Par ailleurs, si vous êtes le conjoint, le concubin, le partenaire de Pacs, l'enfant, le père ou la mère de la personne handicapée, le salariat n'est possible que si cette dernière est en situation de grande dépendance et a besoin d'une présence constante (articles L. 245-12 et D. 245-8 du Code de l'action sociale et des familles).

Dans le cadre de la prestation de compensation, la personne handicapée reçoit une aide de 12,39 € par heure rémunérée. Là encore, cette rémunération ouvre droit aux aides fiscales et sociales évoquées plus loin. La personne aidée disposant des ressources suffisantes peut aussi salarier un aidant, bénéficier d'une réduction d'impôt et, le cas échéant, d'une exonération de charges sociales.
L'aidant salarié relève de la convention collective des salariés du particulier employeur.

__Les aides pour les proches (conjoint, concubin, Pacs..) non salariables.
La prestation de compensation permet aussi de dédommager un proche qu'il n'est pas possible de salarier (conjoint, concubin, partenaire de Pacs, etc.).
Le dédommagement versé est plafonné à 3,65 € par heure (5,48 € si l'aidant a dû cesser son activité professionnelle), sans pouvoir dépasser 941,09 € par mois.

Ces sommes doivent être déclarées fiscalement au titre des "bénéfices non commerciaux" et leur bénéficiaire doit s'inscrire auprès de l'Urssaf et régler des cotisations de Sécurité sociale. Attention aux rappels car la CAF déclare cette somme au fisc.

__ Cumuler salaire et dédommagement__

L'aidant peut continuer à exercer une activité professionnelle à temps partiel et cumuler salaire et dédommagement.
Il est également possible d'être salarié du proche aidé et de recevoir un dédommagement auprès de cette même personne.

Le dédommagement n'est pas un salaire ; aucun précompte des cotisations à la Sécurité sociale n'est effectué.
S'il remplit les conditions, l'aidant bénéficie de l'assurance- vieillesse des personnes au foyer.

__ Le droit au chômage pour l'aidant__

L'aidant familial qui n'était pas salarié avant de s'occuper d'un proche peut acquérir un droit au chômage si la relation entre lui et la personne relève d'un contrat de travail et s'il remplit les conditions requises (durée de cotisation, inscription comme demandeur d'emploi).

Le versement régulier d'un salaire et des cotisations sociales est essentiel. L'attestation Pôle emploi indique comme motif de la rupture "licenciement pour un autre motif" et précise s'il s'agit du décès, de l'hébergement dans une structure ou de la guérison de la personne.

Si le parent dépendant est hébergé chez l'aidant et déclaré fiscalement comme personne à charge, aucun contrat de travail n'est reconnu entre les deux (circulaire Unedic n° 2006-03 du 24 janvier 2006). Attention ! Un parent qui démissionne pour s'occuper d'un proche n'a pas droit au chômage. Cependant, après quatre mois, il peut demander le réexamen de son dossier.

Vos commentaires sont appréciés

''Bernard SAUVESTRE Chargé de communication et d’information France Parkinson 91 ''

Le rôle de la kinésithérapie est totalement reconnu parmi les soins à dispenser à un malade parkinsonien. Mais jusqu’alors la prise en charge ostéopathique d’un malade n’avait pas fait l’objet de beaucoup d’études approfondies en France si ce n’est pour les douleurs liées à la MP (1).

Dans le monde plusieurs instituts de recherche s’intéressent depuis quelques années à cette spécialité dans le cadre de la maladie de Parkinson(2) . Cet article fait le point d'une première application pour les malade Parkinsoniens en France.

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